“เขาบอกว่าต้องรอให้อีก 10 คนตายก่อน พี่ถึงจะถึงคิวได้รับการรักษา” กุหลาบรู้ว่าเธอติดเชื้อเอชไอวีเมื่อกำลังตั้งท้อง “พ่อแม่สามีพี่กลัวมากว่าพี่จะเอาโรคไปติด พวกเขาก็เลยพยายามไล่พี่ออกจากบ้าน”

“หลังจากคลอดลูกชายได้ไม่นาน พี่ก็ออกจากบ้านนั้นมา ตอนนั้นสามีไปทำงานที่อื่น พวกเขาจึงไล่พี่ออกจากบ้านได้สำเร็จ พี่ไม่มีเงินติดตัวเลย เดินอุ้มลูกที่ยังแบเบาะไปโรงพยาบาล แล้วก็มีคนให้เงินมาเล็กน้อย บอกให้ไปที่วัดพระบาทน้ำพุ พี่โบกรถบ้าง นั่งรถโดยสารบ้าง ไปจนถึงวัด”

กุหลาบ ซึ่งตอนนี้อายุ 47 ปี ไม่โทษพ่อแม่สามี  “พวกเขาทำไปเพราะว่ากลัว เมื่อก่อนมีการตีตราและรังเกียจผู้ติดเชื้อฯ เยอะมาก เดี๋ยวนี้ดีขึ้นเยอะแล้ว แต่ก็ยังมีอยู่นะ ยังมีเรื่องที่ต้องแก้อีกเยอะ”

กุหลาบได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวีเมื่อต้นปี พ.ศ. 2547 ซึ่งยังคงเป็น “ยุคแห่งความหวาดกลัว”  ที่ความหวาดกลัวถูกโหมกระพือ  ในขณะนั้นยาต้านไวรัสเอชไอวียังไม่มีในระบบการักษาพยาบาลของประเทศไทย  เป็นเวลาอีกปีกว่าหลังจากนั้น จึงมียาในระบบการรักษาของประเทศ  ในตอนนั้นกุหลาบยังไม่มีความรู้เรื่องเหล่านี้

เธอก็ไม่รู้ด้วยว่าสามีได้ออกตามหาขณะที่เธอไปอาศัยอยู่ที่วัดพระบาทน้ำพุ  เขาตามหาเธอกับลูกไปทั่ว  จนในที่สุดก็ได้พบ  “สามีบอกว่ายังรักพี่อยู่ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น”  กุหลาบพูด “เขาบอกพี่ว่าเราน่าจะย้ายออกจากบ้านพ่อแม่เขา แล้วเราก็ย้ายออกมาเช่าบ้านอยู่กันเอง”

กุหลาบเล่าให้ฟังว่าพอแยกมาอยู่กันเอง “กำลังใจพี่ดีขึ้นมาก” แต่ในปีต่อมา สุขภาพของเธอทรุดโทรมลงมาก “พี่ป่วยมาก พี่ป่วยเป็นวัณโรคและท้องร่วงตลอดเวลา  ร่างกายอ่อนแอและน้ำหนักหายไปหลายกิโล  ส่งผลทำให้พี่ต้องตกงาน”  แทนที่กุหลาบควรจะเตรียมตัวเป็นคุณแม่มือใหม่ แต่เธอกลับจำได้ว่า “พี่คิดแต่ว่าพี่กำลังจะตาย”

“เจ้าหน้าที่สาธารณสุขคนหนึ่งบอกว่า โรงพยาบาลตำบลมีโควต้าจ่ายยาต้านไวรัสเอชไอวี  พี่เลยลองไปดู” แต่กุหลาบพบว่าโรงพยาบาลมีโควต้าจ่ายยาให้ผู้ติดเชื้อฯ ได้แค่ 30 รายเท่านั้น  “พี่ได้คิวเป็นคนที่ 40 หมายความว่าพี่ต้องรอให้คนไข้อีก 10 คนตายก่อน พี่ถึงจะได้รับการรักษา”

“เวลาป่วยมากๆ มันไม่มีปัญญาไปคิดถึงการตีตราหรือการเลือกปฏิบัติหรอก ได้แต่นอนบนเตียงและหวังว่าอาการจะดีขึ้น สลับกับกังวลว่าจะตาย”

หลังจากนั้นอีกเกือบปี กุหลาบจึงเริ่มการรักษา “พี่คิดว่าสิ่งสำคัญมากในการฟื้นฟูผู้ป่วย คือการทำให้พวกเขาสามารถกลับสู่สังคมได้  แต่ก็นั่นแหละ กว่าที่เราจะอาการดีขึ้นจนกลับไปอยู่ในชุมชนได้  เราก็หยุดคำนินทาของชาวบ้านไม่ทันแล้ว”

รักษาให้ถูกต้อง

“หลังเริ่มการรักษา อาการป่วยของพี่ยังเห็นได้ชัดอยู่  พี่ซ่อนมันจากคนในหมู่บ้านไม่ได้หรอก” กุหลาบพบว่า จากการที่เธอได้พบเจอมา ผลข้างเคียงจากยามีผลอย่างมากกับกับการตีตราและเลือกปฏิบัติ

ยาต้านไวรัสฯ ชนิดแรกที่เธอได้รับ คือ ยาจีพีโอเวียร์ เอส 30 (GPOvir S30)  ยานี้ช่วยให้เธอมีสุขภาพโดยรวมดีขึ้น แต่ขณะเดียวกันยามีผลข้างเคียงทำให้เธอสูญเสียกล้ามเนื้อบางส่วน “หน้าพี่เปลี่ยนไปเลย จนตอนนี้ก็ยังเห็นโหนกแก้มชัดมาก เพราะกล้ามเนื้อตรงแก้มมันหายไป”  เธอเล่าพร้อมกับชี้ให้ดูที่โหนกแก้ม  “ผลข้างเคียงแบบนี้ทำให้คนอดมองไม่ได้  แม้ว่าคนจะรู้ว่าผู้ติดเชื้อฯ สามารถใช้ชีวิตและมีสุขภาพที่ดีได้  แต่มันไม่ใช่แค่ทำให้ชีวิตผู้ป่วยดีขึ้นทางกายเท่านั้นนะ แต่ต้องทำให้การถูกตีตราและรังเกียจลดลงด้วย”

“มันไม่ใช่แค่จากเพื่อนบ้านหรือคนในชุมชนหรอก การตีตราฯ ในศูนย์ส่งเสริมสุขภาพก็มี  พี่เคยเห็นว่าพยาบาลปฏิบัติต่อเด็กที่มีพ่อแม่ติดเชื้อยังไง  พี่ถึงคิดว่า ‘เราต้องรอดให้ได้เพื่ออยู่ดูแลลูกเรา เพื่อปกป้องลูกเราจากเรื่องแบบนี้’ พี่ก็เลยเริ่มหาข้อมูลว่าจะดูแลตัวเองให้ดีขึ้นได้ยังไงบ้าง”

การรักษาไม่ได้เท่าเทียมกันทุกแบบ

กุหลาบไปขอคำปรึกษาจากเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย หรือ TNP+ จากนั้นเธอก็เริ่มส่งต่อความรู้และคำแนะนำที่ได้รับมาให้แก่เพื่อนผู้ติดเชื้อฯ คนอื่น  ตลอดระยะเวลา 15 ปีที่ผ่านมา เครือข่ายฯ ได้กลายเป็น “เหมือนครอบครัว” ของเธอ  ตั้งแต่ พ.ศ. 2550 เป็นต้นมา กุหลาบเป็นผู้ประสานงานระดับจังหวัดของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ จังหวัดลพบุรี และเป็นผู้ประธานเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ภาคกลาง ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2561  เมื่อเทียบกับสมัยก่อน ตอนที่เธอเป็นคนไข้ที่ต้องเผชิญการตีตราและเลือกปฏิบัติเมื่อไปรับการรักษา ปัจจุบันนี้ กุหลาบกลายเป็นอาสาสมัครของโรงพยาบาลที่คอยให้ความช่วยเหลือแก่เพื่อนผู้ติดเชื้อเอชไอวี

ในฐานะนักกิจกรรมรณรงค์เรื่องการรักษา เธอเชื่อว่าเป้าหมายที่สำคัญ ไม่ว่าของประเทศไทยหรือทั่วโลก คือ การรณรงค์ให้ผู้ติดเชื้อฯ ได้รับการรักษาที่ดีที่สุด “เราจะบรรลุเป้าหมายทั้ง 3 ข้อได้ ถ้าเราให้การรักษาที่ดีที่สุดแก่ผู้ติดเชื้อฯ  ซึ่งเป้าหมายที่ว่าคือ ผู้ติดเชื้อฯ มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น จำนวนผู้ติดเชื้อเอชไอวีรายใหม่ลดลง และการตีตราและเลือกปฏิบัติต่อผู้ติดเชื้อฯ และญาติลดลง”

การรักษาคือจุดเปลี่ยน

“จุดเปลี่ยนของพี่กับครอบครัวเกิดขึ้น เมื่อพี่เริ่มอาการดีขึ้น  การที่พี่ได้รับการรักษา มันช่วยปรับทัศนคติของพวกเขาที่มีต่อพี่  สิ่งที่เปลี่ยนแปลงไป คือ ตอนนี้ครอบครัวพี่ไม่กลัวเอชไอวีและเอดส์เหมือนเมื่อก่อนแล้ว  สามีพี่ไม่มีเชื้อเอชไอวี  มันช่วยพิสูจน์ให้คนเห็นว่าเราใช้ชีวิตอยู่ด้วยกันอย่างมีความสุขและมีสุขภาพดีได้”  กุหลาบยังกล่าวอีกว่า “พี่กลับมามีความสัมพันธ์ที่ดีกับพ่อแม่สามี พวกเขาเสียไปเมื่อไม่นานมานี้ แต่ก่อนหน้านี้พี่ก็ดูแลพวกเขาเป็นอย่างดี”

ยาที่กุหลาบได้รับในปัจจุบันคือยาสูตร TDF/FTC/EFV (Tenofovir/Emtricitabine/Efavirenz) ซึ่งเธอบอกว่า “ผลข้างเคียงระยะยาวที่จะเกิดขึ้นยังน่ากังวล โดยเฉพาะเมื่ออายุมากขึ้น”  ผลข้างเคียงของยาที่เธอกังวลมาก คือ การเป็นโรคเบาหวาน ไขมันในเลือดสูง และภาวะกระดูกบาง  “ขนาดพี่ยังจะเจอผลข้างเคียงแย่ๆ แบบนี้แล้ว เด็กรุ่นใหม่ที่เพิ่งเริ่มการรักษาก็ต้องเจอแย่กว่าแน่ เพราะถ้าพวกเขาเริ่มต้นการรักษาตั้งแต่เป็นทารก เด็กก็ต้องกินยาต่อเนื่องและยาวนานกว่า  ผลข้างเคียงพวกนี้จากยามักเป็นอุปสรรคต่อการเรียนหรือการทำงาน ซึ่งมีผลทำให้หลายคนไม่กล้าเริ่มการรักษาหรือถึงกับยอมแพ้และเลิกกินยา”

ยาต้านไวรัสฯ ที่ดีที่สุดยังมีให้เลือกใช้รักษาได้อยู่หลายขนาน  ยาต้านไวรัสฯ สูตรที่ดีที่สุดสูตรหนี่งในตอนนี้ คือ ยาสูตรที่มียาโดลูเทกราเวียร์ (Dolutegravir (DTG)) ร่วมอยู่ด้วย  ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับผู้ติดเชื้อฯ เป็นรายๆ ไปว่ายาสูตรนี้เป็นสูตรที่เหมาะสมหรือไม่  (เนื่องจากยา DTG อาจมีผลข้างเคียงที่ไม่พึงประสงค์ในหญิงที่กำลังตั้งครรภ์หรือต้องการมีบุตร)  แต่ผู้ติดเชื้อฯ ในไทยยังเข้าไม่ถึงยานี้  “ทำไมยังต้องให้พวกเรารออีก” กุหลาบตั้งคำถาม “ประเทศไทยต้องการยาโดลูเทกราเวียร์  ถ้ามันมีใช้ในประเทศอื่นๆ แล้ว ประเทศไทยก็ควรมีด้วย”

“ยาโดลูเทกราเวียร์เป็นยาที่มีประสิทธิภาพสูง เพราะมันลดปริมาณเชื้อไวรัสเอชไอวีลงได้อย่างรวดเร็ว  นั่นหมายความว่าโอกาสที่ผู้ติดเชื้อฯ อย่างพี่จะป่วยด้วยเอดส์อีกจะน้อยลงด้วย  ที่สำคัญ ถ้าปริมาณเชื้อไวรัสน้อยลงจนถึงระดับที่ไม่สามารถตรวจพบได้ (Undetectable) ก็หมายความว่าเราจะไม่ส่งต่อเชื้อด้วย (Untransmittable)  หรือภาษารณรงค์เรียกว่า U=U (ไม่เจอเชื้อเท่ากับไม่ส่งต่อเชื้อ)  นอกจากนี้ ผลข้างเคียงไม่พึงประสงค์ของยาโดลูเทกราเวียร์น้อยกว่ายาสูตรปัจจุบันที่ใช้กันอยู่มาก”

อุปสรรคต่อการเข้าถึงยา

ยาโดลูเทกราเวียร์ถูกระบุอยู่ในบัญชียาที่จำเป็นขององค์การอนามัยโลก ทั้งที่เป็นยาสูตรพื้นฐานในการรักษาเอชไอวีและสูตรสำรองหรือทางเลือก  ทั้งนี้ บริษัทวีฟ (ViiV) ซึ่งเป็นผู้คิดค้นและเป็นเจ้าของสิทธิบัตรยาโดลูเทกราเวียร์ในหลายประเทศ ไม่ได้ยื่นขอจดสิทธิบัตรในประเทศไทย  ดังนั้น ประเทศไทยสามารถนำเข้ายาชื่อสามัญได้  ขณะนี้บริษัทไมแลน (Mylan) ซี่งเป็นบริษัทยาชื่อสามัญในอินเดีย กำลังยื่นขอขึ้นทะเบียนยากับสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) ของไทยอยู่  เราคาดหมายว่า อย. จะอนุมัติให้ทะเบียนภายในสิ้นปี พ.ศ. 2562  แต่หลังจากนั้น เรายังต้องเผื่อเวลาไว้อีก เพราะกว่าที่ขั้นตอนตามระเบียบของประเทศในเรื่องการจัดซื้อจัดจ้างจะดำเนินการจนแล้วเสร็จ  เมื่อนั้น ผู้ติดเชื้อฯ จะมีสิทธิ์เลือกรักษาด้วยยาสูตรที่มียาโดลูเทกราเวียร์ได้

ในปัจจุบัน เนื่องจากประเทศไทยมีเฉพาะยาโดลูเทกราเวียร์ที่เป็นยาต้นแบบเท่านั้น ที่มาขึ้นและได้รับทะเบียนยาจาก อย.  ยาโดลูเทกราเวียร์เพิ่งถูกระบุอยู่ในบัญชียาหลักของประเทศไทย  แต่มีเงื่อนไขว่าเป็นยารักษาเอชไอวีสูตรสำรองที่ 3 ที่จะใช้กับผู้ติดเชื้อฯ ที่ดื้อต่อยาสูตรพื้นฐานเท่านั้น  ทั้งนี้ เพราะยายังมีราคาแพงเกินไป “พี่ไม่เห็นด้วยกับวิธีคิดแบบนี้” กุหลาบให้ความเห็น “ราคาขนาดนี้ เราเอาเข้าระบบบัตรทอง (ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า) ไม่ไหว แล้วผู้ป่วยแต่ละคนก็ไม่มีปัญญาจ่ายเงินค่ายาเดือนละเป็นหมื่นแน่นอน”

ด้วยเหตุนี้ เพื่อให้ยาโดลูเทกราเวียร์จะเข้ามาเป็นยาสูตรพื้นฐานในการรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวีในไทยได้ มูลนิธิเข้าถึงเอดส์ (AIDS Access Foundation) และเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์แห่งประเทศไทย (TNP+) จึงต่อสู้ในสามประเด็นดังต่อไปนี้:

• ผลักดันยาโดลูเทกราเวียร์อยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติ โดยที่เป็นทั้งยาสูตรพื้นฐานและสูตรสำรองที่  2 และ 3 ด้วย เพื่อที่ว่าเมื่อการขึ้นทะเบียนยาของยาโดลูเทกราเวียร์ที่เป็นยาชื่อสามัญเสร็จและนำเข้ามาได้ ผู้ติดเชื้อฯ ทุกคนที่จำเป็นต้องใช้ยานี้ จะสามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยานี้ทันที
• สนับสนุนให้บริษัทไมแลน (Mylan) และรัฐบาลไทยตกลงซื้อขายยาโดลูเทกราเวียร์ในราคาที่ไม่แพงและประเทศสามารถจัดซื้อยาให้กับผู้ติดเชื้อฯ ได้ทุกคน
• พร้อมกันนี้ นักกิจกรรมรณรงค์เรื่องการรักษาเอชไอวีในประเทศไทย กำลังรณรงค์ต่อต้านการแทรงแซงและการบั่นทอนระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า โดยหวังว่ารัฐบาลที่จะมาจากการเลือกตั้งในเดือนมีนาคม พ.ศ. 2562 จะสนับสนุนให้ระบบฯ ดำเนินการได้อย่างมีประสิทธิภาพต่อไป

“พวกเรามีความหวังนะว่า ถ้าเราทำงานหนักพอ เราน่าจะได้ใช้ยาโดลูเทกราเวียร์ภายในสองปี” กุหลาบกล่าว “พี่ไม่อยากให้เด็กรุ่นต่อไปต้องเจออะไรแบบที่พี่เจอมาแล้วอีกโดยไม่จำเป็น  ในเมื่อมียาใหม่ที่ดีกว่าอยู่แล้ว”

“เราจะหยุดการแพร่ระบาดของเชื้อเอชไอวีทั้งประเทศได้หรือไม่ ขึ้นอยู่กับสิ่งนี้แหละ....มีคำกล่าวที่ว่า ‘จิตเป็นนาย กายเป็นบ่าว’ หมายถึงจิตใจเราเป็นเจ้านายของร่างกาย ดังนั้นถ้าเรามีกำลังใจดีจิตใจเข้มแข็ง เราจะต่อสู้กับอะไรก็ได้”

อ้างอิงจากเวปไซต์ Make Medicines Affordable