เมื่อวันที่ 17 ก.พ. 2566 ในงานมอบประกาศนียบัตร “การให้บริการด้านเอชไอวี/เอดส์แบบองค์รวม โดยการมีส่วนร่วมของภาคประชาชน รุ่นที่ 1 พ.ศ. 2565” มีการจัดเสวนา “ก้าวต่อไปของศูนย์องค์รวมไปสู่การเป็นหน่วยบริการรับส่งต่อเฉพาะด้านเอชไอวี” ซึ่งมีการตั้งข้อสังเกตในการทำงานของศูนย์องค์รวมหากผ่านการขึ้นทะเบียนเป็นหน่วยบริการรับส่งต่อด้านเอชไอวีแล้ว เช่น การดูแลสมาชิกที่เข้าสู่ภาวะสูงวัย หรือเจ็บป่วยด้วยโรคเรื้อรังอื่น ๆ การเป็นปากเป็นเสียงให้กับผู้รับบริการและคนในชุมชน การให้บริการกับสมาชิกในเชิงคุณภาพ การทำงานเชิงป้องกัน และการขับเคลื่อนงานเชิงนโยบายร่วมกับขบวนของภาคประชาสังคมอื่น ๆ เป็นต้น ซึ่งความท้าทายเหล่านี้เป็นสิ่งที่เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดสื ประเทศไทย (เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ) ต้องกลับมาขบคิดและวางแผนทิศทางการทำงานให้มีความแหลมคมมากยิ่งขึ้น
เมื่อปี 2542 ตัดสินใจเปลี่ยนบทบาทตัวเองจากผู้รับบริการเข้ามาร่วมทำงานในกลุ่มศูนย์องค์รวมใจประสานใจ อ.พาน จ.เชียงรายร่วมกับโรงพยาบาล เพราะเห็นเพื่อนผู้ติดเชื้อฯ หลายคนเข้าไม่ถึงการรักษา ทำให้เสียชีวิตไปเป็นจำนวนมาก จึงสนใจเข้ารับการอบรมทั้งเรื่องโรคติดเชื้อฉวยโอกาส การใช้ยาต้านไวรัสฯ (ยาต้านไวรัสเอชไอวี/เอดส์) แนวทางการดูแลตนเอง เพื่อให้มีความรู้และทักษะที่สามารถหนุนช่วยเพื่อนให้เข้าถึงการรักษาที่ได้มาตรฐานและมีคุณภาพชีวิตที่ดี ซึ่งไม่ใช่แค่ด้านสุขภาพกายแต่รวมถึงสภาพจิตใจและด้านสังคมด้วย
คุณกชพรรณ วังฐาน กลุ่มศูนย์องค์รวมใจประสานใจ อ.พาน จ.เชียงราย กล่าวว่าบริการที่ศูนย์องค์รวมจัดให้กับสมาชิกกลุ่มต้องออกแบบกิจกรรมให้หลากหลายตามความต้องการของผู้มารับบริการ เช่น เมื่อสิบกว่าปีก่อนมีกรณีที่เด็กอายุประมาณขวบกว่าซึ่งติดเชื้อฯ จากการตั้งครรภ์ไม่ได้เข้ารับการรักษา เพราะย่าในฐานะผู้ดูแลไม่ยอมรับในผลเลือดของหลานและไม่มีความพร้อมที่จะดูแล ดูได้จากการไม่ให้ความร่วมมือส่งหลานไปรับการรักษาที่โรงพยาบาลจังหวัด (สมัยก่อนโรงพยาบาลชุมชนไม่สามารถให้การรักษาได้) ต้องให้แกนนำกลุ่มพาไปส่ง เมื่อได้ยากลับมาก็ไม่สามารถแบ่งยาให้หลานทานได้ เพราะสมัยนั้นไม่มียาเด็กต้องใช้ยาผู้ใหญ่มาแบ่งเม็ด แต่แกนนำกลุ่มก็ได้ลงติดตามการกินยาของเด็กอยู่เป็นระยะซึ่งพบว่าภายหลังย่าได้ส่งเด็กกลับไปอยู่กับพ่อที่ต่างจังหวัดทำให้เด็กหลุดออกไปจากระบบการรักษา
มาประมาณปี 2564 ทางกลุ่มศูนย์องค์รวมทราบข้อมูลจากสมาชิกกลุ่มว่าย่าได้รับเด็กคนดังกล่าวกลับมาดูแลอีกครั้ง ซึ่งในขณะนั้นเด็กมีอายุประมาณ 10 กว่าปีแล้วแต่ย่ายังปฏิเสธไม่ให้หลานเข้ารับการรักษา เพราะเห็นว่าหลานมีสุขภาพแข็งแรงดีไม่ต้องกินยาก็ได้ ทางทีมสหวิชาชีพของโรงพยาบาลจึงจัดทีมลงไปเยี่ยมบ้านแต่ไม่เจอเด็กเพราะย่าเอาเด็กไปซ่อน ทางกลุ่มศูนย์องค์รวมจึงหาคนที่ย่าไว้วางใจซึ่งก็คือป้าของเด็กลงไปพูดคุยให้ข้อมูลเกี่ยวกับเอชไอวีอย่างตรงไปตรงมา โดยเฉพาะสภาพของเด็กที่เริ่มซูบผอมและมีตุ่มพีพีอีขึ้นตามตัวจนย่าอนุญาตให้ป้าพาเด็กเข้าสู่กระบวนการรักษาอีกครั้ง
เมื่อเดือนมิถุนายน 2565 ย่าของเด็กเสียชีวิตทำให้พ่อกลับมาดูแลเด็กแทนย่าซึ่งเด็กยังไม่ทราบเรื่องการติดเชื้อฯ ของตัวเองจึงสงสัยว่าป่วยเป็นอะไร ทำไมต้องกินยาทุกวัน โดยแผนต่อจากนี้คือการทำงานกับผู้ดูแลเรื่องการแจ้งสถานะของผลเลือดและการเตรียมความพร้อมด้านสุขภาวะทางเพศให้กับเด็กเมื่อเข้าสู่วัยรุ่น
จากตัวอย่างดังกล่าวสะท้อนให้เห็นว่าการจัดบริการไม่ใช่แค่การส่งเสริมให้คนหนึ่งคนเข้าถึงการรักษาเท่านั้น แต่ต้องติดตามและค้นหาสาเหตุของปัญหาที่ทำให้คนเข้าไม่ถึงการรักษา เพื่อใช้เป็นข้อมูลวางแผนทำงานกับฝ่ายต่าง ๆ ที่เกี่ยวข้องต่อไป
แม้ในตอนนี้แกนนำศูนย์องค์รวมบางส่วนจะทำงานมานานกว่า 20 ปี แต่ยังมีเหตุการณ์หลายอย่างที่รอเราอยู่ข้างหน้าไม่ว่าจะเป็นการดูแลผู้ติดเชื้อฯ ที่เริ่มเข้าสู่ภาวะสูงวัย บางส่วนเริ่มป่วยด้วยโรคไม่ติดต่อเรื้อรัง การทำงานเชิงป้องกันกับชุมชน การทำงานกับคู่ผลเลือดต่าง และการทำงานเพื่อลดตีตราและเลือกปฏิบัติที่เกี่ยวข้องกับเอชไอวี ซึ่งเป็นความท้าทายที่เราหลีกหนีไม่ได้
คุณชื่นจิต ชาญจิตร์ โรงพยาบาลขุขันธ์ จ.ศรีสะเกษ กล่าวว่าหน่วยบริการไม่สามารถทำงานคนเดียวได้ การมีศูนย์องค์รวมที่มีบทบาทการทำงานทั้งเชิงรุกและเชิงรับด้วยการจัดระบบบริการร่วมกับโรงพยาบาลถือได้ว่ามาช่วยเติมเต็มการทำงานของเจ้าหน้าที่ได้เยอะมาก เพราะเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลจะมีเวลาบอกได้แค่ข้อมูลมาตรฐานการรักษาทั่วไปให้กับผู้รับบริการ เช่น ทานยาเวลาไหน ต้องตรวจอะไรบ้าง แต่ในด้านอื่น ๆ จะมีกลุ่มศูนย์องค์รวมเข้ามาช่วยรับช่วงต่อ
หากเป็นการทำงานเชิงรับ ทางแกนนำศูนย์องค์รวมจะช่วยจัดตารางการนัดหมายให้กับผู้รับบริการ หากพบว่ามีผู้รับบริการรายใดที่มีค่าไวรัลโหลดสูงจะประสานงานแกนนำมาช่วยให้คำปรึกษาทั้งแบบส่วนตัวและแบบกลุ่มตามบริบทของผู้รับบริการ เพื่อให้แกนนำศูนย์องค์รวมค้นหาสาเหตุและอุปสรรคในการใช้ยาต้านไวรัสฯ ซึ่งจะช่วยให้เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลทราบปัญหาที่แท้จริง อีกทั้งกระบวนการทำกลุ่มยังเป็นกิจกรรมที่ส่งเสริมให้ผู้รับบริการแต่ละคนได้มาแลกเปลี่ยนเรียนรู้ประสบการณ์ด้านเอชไอวีร่วมกัน เช่น คนหนึ่งไวรัลโหลดต่ำ ซีดี 4 สูงมีวิธีการจัดการอย่างไรก็ให้มาแลกเปลี่ยนเรียนรู้กันโดยที่เจ้าหน้าที่โรงพยาบาลไม่ต้องสอนในหลักวิชาการ ให้ผู้รับบริการเรียนรู้ด้วยตัวเอง
ส่วนการทำงานเชิงรุกจะเห็นว่าแกนนำมีศักยภาพในการจัดกิจกรรมและเป็นวิทยากรให้ความรู้เรื่องเอชไอวีร่วมกับชุมชนได้เป็นอย่างดี โดยจะมีเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลเข้าไปร่วมแนะนำและทำกิจกรรมกับแกนนำศูนย์องค์รวมเพื่อช่วยสร้างความน่าเชื่อถือในการจัดบริการเชิงรุก ซึ่งไม่ว่าศูนย์องค์รวมจะจัดบริการในรูปแบบใดก็ตามจะช่วยจูงมือคนมารับบริการได้ก้าวข้ามปัญหา อุปสรรค
ทั้งนี้โดยส่วนตัวเชื่อมั่นในศักยภาพการทำงานของแกนนำศูนย์องค์รวมที่มีทั้งทักษะและประสบการณ์ทำงานร่วมกันกับโรงพยาบาลมานานหลายสิบปี ได้รับการยอมรับจากทั้งเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลและผู้มารับบริการที่มองเห็นการทำงานของศูนย์องค์รวมทั้งเชิงรับและเชิงรุกอย่างเข้มแข็ง แต่การมีใบรับรองการทำงานของศูนย์องค์รวมจะยิ่งสร้างความเชื่อมั่นให้กับคนที่มารับบริการว่าถ้าโรงพยาบาลได้ส่งต่อบริการไปยังศูนย์องค์รวมแล้ว ผู้รับบริการมั่นใจได้ว่าบริการที่ได้รับจะมีมาตรฐานอย่างแน่นอน
ผศ.ภญ.ดร.ยุพดี ศิริสินสุข รองเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ให้ความเห็นว่าแม้ศูนย์องค์รวมจะมีความโดดเด่นในการทำงานในรูปแบบ “เพื่อนช่วยเพื่อน” ได้ดีร่วมกับโรงพยาบาล แต่เรายังเห็นว่ามีปรากฎการณ์หลายอย่างในสังคมไม่ว่าจะเป็นคนไม่ยอมเข้ารับการรักษา คนไม่เชื่อมั่นที่จะใช้ยาต้านไวรัสฯ การรังเกียจกีดกันในสังคมที่แม้จะผ่านมาในยุคสมัยนี้แล้วก็ยังมีอคติหรือมายาคติที่ศูนย์องค์รวมต้องฝ่าฟัน คิดด้วยกัน เรียนรู้ด้วยกัน และเดินไปข้างหน้าด้วยกัน
การที่ศูนย์องค์รวมจะยกระดับขึ้นทะเบียนไปเป็นหน่วยบริการรับส่งต่อด้านเอชไอวีแนวหน้าอย่างเต็มรูปแบบกับ สปสช. นั้น งานของเราไม่ใช่แค่การดูแลผู้ติดเชื้อฯ ให้เข้าสู่ระบบการรักษาเท่านั้น แต่ในอนาคตเราต้องฝันที่จะต้องไม่มีผู้ติดเชื้อฯ รายใหม่ แต่ถ้าพบคนติดเชื้อฯ เดินเข้ามาต้องให้เข้าถึงระบบการรักษาให้เร็วที่สุด ได้รับยาไวรัสฯ จนไม่พบเชื้อในกระแสเลือด รวมไปถึงต้องมีการเตรียมความพร้อมให้กับผู้ติดเชื้อฯ ที่มีภาวะป่วยด้วยโรคเรื้อรังไม่ติดต่อ หรือเป็นผู้ติดเชื้อฯ ที่สูงวัยด้วย
อย่างไรก็ตามภารกิจหนึ่งที่ไม่ควรหลงลืมไปจากงานศูนย์องค์รวม คือการทำหน้าที่คุ้มครองสิทธิ ศูนย์องค์รวมต้องช่วยสะท้อนเสียงของผู้ติดเชื้อฯ ของชุมชนโดยไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง ซึ่งโดยส่วนตัวเชื่อมั่นในตัวแกนนำ เพราะงานศูนย์องค์รวมอยู่ในเนื้อตัวร่างกายของทุกคน รู้เป้าหมายว่าทำไปเพื่ออะไร ไม่ยอมจำนนกับระบบ เป็นความเชื่อมั่นที่ต้องไปข้างหน้าด้วยกัน เพียงแต่ต้องเท่าทันความเปลี่ยนแปลงที่จะเข้ามาท้าทายในอนาคต
คุณนิมิตร์ เทียนอุดม ผู้แทนคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติภาคประชาชน มองเห็นความท้าทายของศูนย์องค์รวม 2 ระดับ คือ ความท้าทายความภายนอกกับภายใน กล่าวคือความท้าทายภายในอย่างที่หนึ่ง เมื่อศูนย์องค์รวมต้องขึ้นทะเบียนเป็นหน่วยบริการรับส่งต่อด้านเอชไอวี การทำงานของแกนนำจะไม่ใช่เรื่องอาสาสมัครอีกต่อไป แต่จะมีภาระผูกพันตามมาชัดเจนว่าต้องทำอะไรบ้างเพื่อให้ผ่านมาตรฐานตามเกณฑ์ที่กำหนด ทำให้ศูนย์องค์รวมต้องกลายเป็นงานประจำที่ต้องทำบ่อย ๆ ต้องเจอความเคยชินในแบบเดิม ๆ แล้วเราจะหาหนทางในการสร้างพลังภายในให้เราทำงานอย่างสร้างสรรค์และสนุกเหมือนตอนทำกลุ่มใหม่ ๆ ได้อย่างไร
ความท้าทายภายในอย่างที่สอง เมื่อศูนย์องค์รวมมีการขึ้นทะเบียนแล้ว เราจะมีเวลาในการทำงานเชิงคุณภาพ เช่น การวางแผนติดตามเคสอย่างต่อเนื่องได้มากน้อยขนาดไหน เพราะงบประมาณที่จะมาสนับสนุนการทำงานต้องนำปริมาณงานมาวัดผลและต้องมีหลักฐานการรับบริการมาประกอบการเบิกจ่ายงบ แล้วจุดเด่นของศูนย์องค์รวมที่เกิดจากผู้ติดเชื้อฯ ที่เข้าใจกัน ดูแลกัน หนุนใจกันซึ่งเป็นจิตวิญญาณในการทำงานเรื่องนี้จะอยู่ตรงไหนของการทำงาน
ความท้าทายภายในอีกประการหนึ่งและเป็นภาพรวมการทำงานของภาคประชาชน คือเราจะทำอย่างไรให้มีจำนวนกลุ่มศูนย์องค์รวมที่มากเพียงพอต่อการดูแลรักษาผู้ติดเชื้อฯ ที่อยู่ตามหน่วยบริการในระดับต่าง ๆ เพราะตอนนี้เราต้องเน้นทำงานกลุ่มใครกลุ่มมันเป็นหลัก แล้วเราจะมีเวลามากพอไปขยายหรือสร้างกลุ่มใหม่ได้มากน้อยอย่างไร โครงสร้างการทำงานของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ที่มีผู้แทนแกนนำในระดับต่าง ๆ เข้ามาเป็นกรรมการในจังหวัดจะเข้ามามีบทบาทหนุนให้เกิดกลุ่มใหม่ ๆ ได้มากน้อยเพียงใด เป็นการท้าทายในแง่โครงสร้างภายในที่ต้องมาเขย่าร่วมกัน
ความท้าทายภายในประการสุดท้าย คือ การหาแกนนำใหม่ ๆ มาช่วยทำงาน เพราะคนมารับบริการต้องเป็นลูกค้าศูนย์องค์รวมไปตลอดชีวิต เราจึงต้องหาแกนนำรุ่นใหม่มารับช่วงต่อ แต่ทั้งนี้ต้องมีกระบวนการเตรียมอบรมแกนนำใหม่ให้สามารถทำงานได้ตามมาตรฐาน จึงเป็นบทบาทของแกนนำเก่าที่ต้องเอาความเชี่ยวชาญและประสบการณ์ส่วนบุคคลมาช่วยหนุนคนใหม่ให้ทำงานได้ และต้องพร้อมออกไปหนุนเสริมเพื่อขยายแกนนำนอกกลุ่มของตัวเองด้วย
ส่วนความท้าทายภายนอกอย่างแรก สถานการณ์เอชไอวีในปัจจุบันถูกลดความสำคัญลง เป็นเพียงโรคติดต่อโรคหนึ่งไม่ใช่โรคร้ายแรงที่ต้องจับตาเป็นพิเศษ หากดูงบด้านส่งเสริมป้องกันก็มีน้อยลง ซึ่งสวนทางกับนโยบายเอดส์ที่ต้องการยุติผู้ติดเชื้อฯ รายใหม่ลงให้ได้ในปี 2573 แล้วศูนย์องค์รวมจะมีท่าทีหรือบทบาทต่องานป้องกันเอชไอวีอย่างไรได้บ้างเพื่อให้การยุติเอดส์เป็นจริงได้ เพราะโดยส่วนตัวกังวลว่าหากศูนย์องค์รวมขึ้นทะเบียนแล้วจะทำให้งานป้องกัน งานชุมชนน้อยลง แล้วเราจะเจอลูกค้ารายใหม่เข้ามาเรื่อย ๆ และบางครั้งผู้รับบริการบางคนก็ไม่เข้ามาหาเรา เพราะเจอแกนนำเก่าที่มีช่องว่างระหว่างวัยมากขึ้น
ความท้าทายอีกประการหนึ่งคือกระแสเอดส์ในปัจจุบันให้ความสำคัญกับกลุ่มประชากรหลัก หรือกลุ่มคีย์ป๊อบเป็นหลัก แล้วเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ จะสามารถทำงานร่วมกับคนทุกกลุ่มได้อย่างเท่าเทียม โดยประสานความร่วมมือกับองค์กรที่ทำงานในประเด็นประชากรหลักได้อย่างไรบ้าง
สำหรับความท้าทายในภาพรวม อยากตั้งคำถามกับเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ต่อขบวนการขับเคลื่อนทางสังคม เมื่อศูนย์องค์รวมได้รับการขึ้นทะเบียนแล้วจะมีภาระผูกพันการทำงานของแกนนำไว้ชัดเจน จึงเป็นความท้าทายของ “เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ” ต่อการขับเคลื่อนทางสังคมในขบวนของภาคประชาชนว่าจะเป็นไปในทิศทางใด
…..
ไลฟ์เสวนา “ก้าวต่อไปของศูนย์องค์รวมไปสู่การเป็นหน่วยบริการรับส่งต่อเฉพาะด้านเอชไอวี”
