สุดใจ ตะภา
เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ประเทศไทย
ผมรู้ว่าตัวเองติดเชื้อเอชไอวีเมื่อต้นปี 2539 ความคิดแวบแรกที่เกิดขึ้นในใจของผม มีแต่คำถามเกิดขึ้นในใจมากมาย “ชีวิตเราจะไปอย่างไรต่อไป” “จะมีคนรู้ว่าเราติดเชื้อไหม” “จะมีใครเข้าใจและยอมรับเราไหม” แต่เรื่องหนึ่งที่ทำให้ผมหวั่นไหว กลัวไปสารพัด คือคิดว่า “อีกไม่นานเราคงต้องตาย” หากย้อนกลับไปถึงช่วงเวลานั้น ถือได้ว่าเป็นช่วงที่ชีวิตสับสน กลัว และกังวลมากที่สุดในชีวิต ที่เคยเผชิญมา
แต่ผมก็ผ่านมาได้
เริ่มจากผมมีโอกาสร่วมกิจกรรมกับกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ เมื่อปลายปี 2539 ที่นี่ ผมได้พบกับเพื่อนๆ มีโอกาสไปแลกเปลี่ยนพูดคุยกัน และค้นพบว่าแต่ละคนมีปัญหาที่ไม่ได้แตกต่างกัน คือ ถูกครอบครัวและชุมชนรังเกียจ บางคนถูกไล่ให้ออกไปจากครอบครัว ออกจากชุมชน บ้างก็ไปอยู่ตามกระต๊อบตามไร่นา บางคนเจ็บป่วยด้วยโรคฉวยโอกาส แต่ไม่สามารถไปรับการรักษาได้ เพราะไม่มีเงิน บางคนไม่มีแม้แต่ข้าวจะกิน อดมื้อกินมื้อ การนัดมาพบกลุ่มกันเดือนละหนึ่งครั้ง ทำให้ผมได้เจอสมาชิกใหม่ๆ ทุกเดือน แต่ก็มีเพื่อนหลายคนเสียชีวิตไป
สิ่งที่เราช่วยเหลือกันได้ในช่วงนั้นคือ การให้กำลังใจกัน การช่วยเหลือจุนเจือแบ่งปันกัน ใครมีข้าวสาร ของใช้ก็จะหิ้วเอามาจากบ้าน เพื่อแบ่งปันให้เพื่อนๆ คนที่ไม่มี ส่วนการดูแลสุขภาพ เราก็มักจะคุยกันถึงเรื่องการรักษาด้วยทางเลือกต่างๆ เช่น ยาสมุนไพร เพราะในขณะนั้นเราพบว่ายาต้านไวรัสเอชไอวี แม้จะมีในประเทศ แต่ก็มีราคาแพง ทำให้เราไม่สามารถเข้าถึงยาได้ ในช่วงนั้นยาที่รักษาโรคฉวยโอกาสหลายชนิดยังเป็นเรื่องที่ไกลเกินความฝัน ยิ่งถ้าเป็นยาต้านไวรัสเอชไอวี ก็ยิ่งเป็นเรื่องที่เป็นไปไม่ได้เลยสำหรับพวกผมขณะนั้น ผู้ติดเชื้อเอชไอวีส่วนใหญ่ยังไม่ได้มีหลักประกันสุขภาพใดๆเลย ถ้าไม่มีเงินก็ไม่ได้รักษา ทุกคนที่ป่วยคือรอความตาย ในช่วงนั้นพวกเราที่มารวมกลุ่มกัน แทบจะต้องไปร่วมงานศพเพื่อนสมาชิกเกือบทุกวัน ยิ่งตอกย้ำให้เรารู้สึกว่าเราคงไม่มีทางได้รับยา เพื่อรักษาชีวิตเราให้อยู่รอดต่อไปในอนาคต
บางคนแม้จะไม่ป่วยจนถึงกับเสียชีวิต แต่ก็ต้องยอมรับโรคติดเชื้อฉวยโอกาสที่เกิดขึ้น บางโรคโชคดีมียารักษาราคาไม่แพงมากนักก็รอดไป บางโรคมียา แต่ค่ายาแพงจนไม่สามารถเข้าถึงได้ เช่นโรคที่เรียกว่า CMV หลายคนต้องตาบอด เป็นทุกข์ซ้ำเติมเข้าไปอีก
จนกระทั่งช่วงต้นปี 2541 ผมเริ่มเข้ามาเป็นแกนนำผู้ติดเชื้อฯ ได้มีโอกาสร่วมการประชุมสมัชชาเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ครั้งที่ 2 ที่ จ.หนองคาย ในการประชุมครั้งนั้น เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวีฯ เห็นร่วมกันว่า นอกจากปัญหาการถูกรังเกียจ กีดกันแล้ว ยังมีปัญหาสำคัญอีกเรื่องคือ การเข้าไม่ถึงการรักษา รูปธรรมที่สะท้อนปัญหาที่ชัดเจน คือ การไม่ได้รับยาป้องกันโรคปอดอักเสบพีซีพี ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ติดเชื้อฯ
จากการสำรวจแกนนำที่มาร่วมประชุมสมัชชาในครั้งนั้น พบว่า มีผู้ที่เข้าเกณฑ์การรับยาป้องกันโรคปอดอักเสบพีซีพีไม่ถึง 50% ทั้งที่ยาป้องกันหาได้ในโรงพยาบาล ราคาไม่แพง เพียงเม็ดละ 50 สตางค์เท่านั้น แต่ผู้ติดเชื้อฯไม่สามารถเข้าถึงได้ และนั่นยังไม่รวมถึงการเข้าถึงยาต้านไวรัสเอชไอวี ที่แทบไม่ต้องนึกถึงในสถานการณ์ขณะนั้น นี่จึงเป็นจุดเปลี่ยนสำคัญที่ทำให้พวกเราต้องลงมือทำงานกันอย่างจริงจัง ไม่อย่างนั้น ก็จะไม่มีวันเกิดการเปลี่ยนแปลง เราต้องทนดูเพื่อนผู้ติดเชื้อฯ ตายลงทุกวัน และต้องจำยอมกับสิ่งที่เกิดขึ้นอย่างนี้มาโดยตลอด
แต่ใช่ว่าการลุกขึ้นมาทำงานของพวกเราหลังจากนั้นจะราบรื่น และโรยทางด้วยดอกกุหลาบ เพราะมีปํญหาอุปสรรคอีกมากมายต้องฝ่าฟัน เช่น การต่อรองกับผู้ให้บริการ อย่างหมอ พยาบาล การเรียกร้องเคลื่อนไหวต่อฝ่ายนโยบายรัฐ เช่น การเสนอให้มี พรบ.หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ที่จะทำให้ทุกคนเข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียมกัน การเคลื่อนไหวเหล่านี้เกิดขึ้นท่ามกลางบรรยากาศที่คนทั่วไปยังคงกลัว และรังเกียจผู้ติดเชื้อเอชไอวี แต่พวกเราก็ฝ่าฟันและค่อยๆ แสดงให้เห็นถึงศักยภาพของเรามาจนกระทั่งได้รับการยอมรับในปัจจุบัน ว่าเป็นเครือข่ายประชาชนที่เข้มแข็งที่สุดเครือข่ายหนึ่ง
จนกระทั่งในปี 2542 จากการสร้างภาคีการทำงานร่วมกับเอ็นจีโอ นักวิชาการ นักเภสัชศาสตร์ และนักกฎหมาย ทำให้เราได้เรียนรู้เรื่องยากอีกเรื่องหนึ่ง แต่เป็นเรื่องยากที่ส่งผลกระทบโดยตรงต่อการเข้าไม่ถึงยาของเรา คือเรื่องสิทธิบัตรยาและทรัพย์สินทางปัญญา ในปีนี้เองที่เราพบว่า ยาต้านไวรัสเอชไอวีที่มีใช้ในประเทศไทยและมีราคาแพงตัวหนึ่ง คือ ยาดีดีไอ (ddI) พร้อมๆ กับการเรียนรู้ว่า เรามีกฎหมายสิทธิบัตรที่รองรับให้ประเทศสามารถดำเนินการใช้มาตรการที่เรียกว่า มาตรการบังคับใช้สิทธิ (Compulsory Licensing – CL) หรือเรียกกันว่าซีแอล โดยรัฐสามารถนำเข้ายาที่ติดสิทธิบัตรที่มีจำหน่ายในประเทศอื่นแต่ราคาถูกกว่าในประเทศ เข้ามาใช้เพื่อประโยชน์สาธารณะได้
เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวีจึงได้มารวมตัวกันที่กระทรวงสาธารณสุข ตั้งเป็นหมู่บ้านดีดีไอขึ้น เรียกร้องให้รัฐประกาศใช้ซีแอล จนเป็นข่าวดังไปทั้งประเทศ
เหตุการณ์ครั้งนี้นับเป็นก้าวแรกของการออกมาเคลื่อนไหวใหญ่ของเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี และนำไปสู่การผลักดัน พร้อมๆ กับการเรียนรู้เรื่องทรัพย์สินทางปัญญาและสิทธิบัตรยามาอย่างต่อเนื่อง จนกระทั่งผู้ติดเชื้อฯได้เป็นโจทย์ฟ้องศาลทรัพย์สินทางปัญญา ให้เพิกถอนสิทธิบัตรยาดีดีไอ เมื่อพบว่าสิทธิบัตรยาดังกล่าวมีการจดสิทธิโดยมิชอบ และที่สุดก็ได้รับชัยชนะได้สิทธิบัตรยาดังกล่าวคืนมาสำเร็จ
สำหรับผมช่วงระหว่างนั้นได้มีโครงการขององค์การหมอไร้พรมแดน-เบลเยี่ยมร่วมกับเครือข่ายผูติดเชื้อฯ และมูลนิธิเข้าถึงเอดส์ เสนอจ่ายยาต้านไวรัสฯ สำหรับนักกิจกรรมเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ประเทศไทย จำนวน 10 คน คณะกรรมการเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯได้ร่วมกันประชุมเพื่อวางหลักเกณฑ์ในการให้ยาต้านไวรัสสำหรับนักกิจกรรมของเครือข่ายฯ ที่ร่วมทำงานเคลื่อนไหวกันมา แต่ทุกคนที่อยู่ในห้องประชุมนั้นไม่มีใครขอรับยาต้านไวรัสฯ แม้แต่คนเดียว ทั้งๆที่บางคนก็เริ่มป่วยด้วยโรคฉวยโอกาส ทุกคนในที่ประชุมให้เหตุผลว่าเพื่อนๆ คนอื่นๆ ที่ไม่ได้มานั่งอยู่ตรงนี้ เขาก็ป่วยเหมือนกัน เขาก็ยังไม่ได้ยาเหมือนกัน เพื่อนผู้ติดเชื้อฯ เขาจะมองเราอย่างไร
ที่สุดในครั้งนั้นไม่มีใครขอรับยาต้านไวรัสของนักกิจกรรมเลยแม้แต่คนเดียว ทั้งๆ ที่หลายคนเข้าเกณฑ์ จนหลายคนที่เป็นแกนนำที่ร่วมกันต่อสู้มาป่วยและเสียชีวิตในเวลาต่อมา
นี่เป็นแรงบันดาลใจให้ผมมีกำลังใจทำงานและยังผูกพันกับเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ มาจนทุกวันนี้
จากการต่อสู้ของพวกเรา รัฐบาลก็เริ่มให้ยาต้านไวรัสฯ กับผู้ติดเชื้อเอชไอวีจำนวน 100 คนทั่วประเทศ ในรูปแบบโควต้าจัดสรรไปทั่วประเทศให้กับโรงพยาบาลที่พอมีความพร้อม แต่การให้ยาต้านไวรัสของโรงพยาบาลก็ยังมีข้อจำกัดอย่างมาก เนื่องจากมีผู้ติดเชื้อเอชไอวีที่รอกินยาต้านไวรัส และเข้าถึงเกณฑ์ต้องได้รับยาต้านไวรัสเป็นจำนวนมาก ทางโรงพยาบาลจึงใช้วิธีให้ผู้ติดเชื้อเอชไอวีจับฉลากเอาว่าใครจะเป็นผู้โชคดีได้รับยาต้านไวรัสฯ ในครั้งนั้นไป มีหลายคนที่ผิดหวังเพราะจับฉลากไม่ได้ หลายคนรอยาต้านไวรัสฯ รอบต่อไปไม่ไหวก็เสียชีวิตไป คนที่ได้ยาต้านไวรัสฯ แล้วก็ใช่ว่าจะโชคดีเสมอ เพราะตอนนั้นเพื่อนเราเองก็ไม่มีข้อมูลเรื่องยาต้านไวรัสฯ ว่าผลข้างเคียงจะตามมาเป็นอย่างไรบ้าง หมอ พยาบาล ก็ยังไม่มีข้อมูลมากนัก ทำให้เพื่อนเราหลายคนทนต่อผลข้างเคียงไม่ไหวต้องหยุดยา บางคนเสียชีวิตในระหว่างการกินยาต้านไวรัสฯ
จากสิ่งที่เกิดขึ้นจึงนำไปสู่แนวคิดการพัฒนาแกนนำผู้ติดเชื้อฯให้มีข้อมูลเรื่องยาโรคฉวยโอกาสและยาต้านไวรัสฯ เพื่อใช้กับตัวเอง รวมทั้งให้คำปรึกษาเพื่อนและประสานการทำงานกับหมอ พยาบาล ในโรงพยาบาล ที่พวกเราเรียกกันในหมู่เครือข่ายผู้ติดเชื้อฯว่า “หมอตีนเปล่า” ในขณะเดียวกันก็ได้มีการเคลื่อนไหวเรียกร้องให้รัฐบาลเพิ่มโควต้ายาต้านไวรัส แต่กว่าจะได้รับการตอบสนองในการเรียกร้องแต่ละครั้งนั้นไม่ใช่เรื่องง่าย เนื่องจากรัฐบาลอ้างว่ามีงบประมาณไม่เพียงพอที่จะหายาต้านไวรัสมาให้ได้ครบทุกคน เนื่องจากยามีราคาแพง จนกระทั่งนำไปสู่การเคลื่อนไหวให้มีการใช้ซีแอลเพื่อนำเข้ายาต้านไวรัสฯ ที่ราคาถูกจากอินเดีย จนกระทั่งสำเร็จได้ในปี 2549
ปัจจุบันผมใช้ยาต้านไวรัสสูตร TDF + 3TC + EFV ที่ผมต้องเปลี่ยนมาใช้ยาต้านไวรัสสูตรนี้ เนื่องจากผมมีไวรัสตับอักเสบบีร่วมด้วย และยังมีเพื่อนๆ ของผมอีกเป็นจำนวนมาก ที่จำเป็นในการใช้ยาสูตรเดียวกันกับผมที่ใช้อยู่ รวมถึงสูตรยาอื่นๆ ที่จำเป็นด้วย
นโยบายการเจรจา FTA ของรัฐบาลที่มีมาโดยตลอด ที่ผมและเครือข่ายฯ ติดตามและจับตามาเสมอ คือการยืนยันว่ารัฐต้องไม่เอาเรื่องยาและทรัพย์สินทางปัญญาไปแลกกับการค้าอื่นๆ จนกระทั่งนำไปสู่การเคลื่อนไหวใหญ่ที่ผมและเพื่อนได้มีส่วนร่วมในเหตุการณ์คือ การไปต่อต้านการเจรจาเอฟทีเอระหว่างไทย-สหรัฐฯ ที่เชียงใหม่ ถือเป็นการเคลื่อนไหวที่หลายๆ เครือข่ายมารวมตัวกัน โดยเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ มาร่วมกันในครั้งนั้นกว่า 3,000 คน จนกระทั่งการเจรจาต้องยุติไป
กระทั่งปัจจุบันการต่อสู้ของพวกผมก็ยังคงต้องดำเนินต่อไป โดยเฉพาะการรุกหนักของสหภาพยุโรปที่มุ่งเป้ามาเจรจาเอฟทีเอและแสดงเจตนาชัดเจนว่า ต้องการที่จะเพิ่มความคุ้มครองด้านทรัพย์สินทางปัญญา ผูกขาดสิทธิบัตรยา โดยการขยายเวลาครอบครองสิทธิให้เพิ่มมากขึ้น หรือ
ที่เรียกว่าทริปส์พลัส (TRIPs Plus) หากรัฐบาลไทยยอมตกลง แน่นอนว่าจะส่งผลต่อชีวิตผม หากผมมีความจำเป็นต้องเปลี่ยนไปใช้ยาต้านไวรัสสูตรอื่นๆ ถึงตอนนั้นก็จะทำให้ผมไม่สามารถเข้าถึงยาได้ รวมทั้งเพื่อนผู้ติดเชื้อเอชไอวีคนอื่นๆ ด้วย ที่สุดก็จะเกิดวงจรการเจ็บป่วยและการตายกลับมาอีกครั้ง รวมทั้งรัฐบาลต้องสูญเสียงบประมาณของประเทศในการซื้อยาที่แพงขึ้น ระบบหลักประกันสุขภาพที่พวกผมร่วมกันต่อสู้เพื่อให้ได้มาก็จะสูญเปล่า
แต่ก็คงเทียบไม่ได้กับชีวิตของพวกผมที่จะต้องสูญเสียต่อไป…